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A Anemia Falciforme (AF) é uma doença crônica, hereditária, que tem elevada prevalência na população afrodescendente brasileira. Na Amazônia, ainda há poucos estudos sobre a realidade vivenciada pelos indivíduos por ela afetados. O agravo é entendido como um fenômeno biocultural por envolver aspectos evolutivos, genéticos, ambientais, socioeconômicos e culturais que influenciam a vivência cotidiana dos indivíduos. Esta pesquisa, de cunho qualitativo, etnográfico, foi realizada com uma amostra de 40 pessoas HB*SS – ou seus responsáveis, quando crianças – moradoras de diversos municípios do Estado do Pará, representando cerca de 10% das pessoas em tratamento no centro de referência em doenças hematológicas do Estado. Analisa-se a situação de vulnerabilidade social dos sujeitos, suas percepções de Saúde e Doença, os tratamentos complementares (folk medicine) utilizados, seu conhecimento sobre diagnóstico, estigmas e preconceitos sofridos, representações e experiências de vida, e suas dificuldades de acesso e acessibilidade aos serviços de saúde (SUS) na perspectiva de compreender a experiência de viver com AF. Palavras-Chave: Anemia Falciforme, vulnerabilidade social, Amazônia Sickle Cell Anemia (SCA) is a chronic, hereditary disease with high prevalence among people of African descent in Brazil. There are few studies about the reality of the affected individuals in the Amazon. SCA can be considered a biocultural disease as it involves evolutionary, genetic, environmental socioeconomic and cultural aspects which influence the daily living of the patients. This qualitative, ethnographic research was conducted with a sample of 40 individuals HB*SS – or their parents, when children – from several municipalities of Pará State representing about 10% of the people in treatment at the Pará State reference center on blood diseases. The study investigates the social vulnerability, life experiences, perceptions of health and illness, use of folk medicine, stigma and prejudice suffered, and difficulty of access to public health services (SUS) of the individuals affected in order to understand the experience of living with SCA.Keywords: Sickle Cell Anemia, social vulnerability, Amazonia Sickle Cell Anemia (SCA) is a chronic, hereditary disease with high prevalence among people of African descent in Brazil. There are few studies about the reality of the affected individuals in the Amazon. SCA can be considered a biocultural disease as it involves evolutionary, genetic, environmental socioeconomic and cultural aspects which influence the daily living of the patients. This qualitative, ethnographic research was conducted with a sample of 40 individuals HB*SS – or their parents, when children – from several municipalities of Pará State representing about 10% of the people in treatment at the Pará State reference center on blood diseases. The study investigates the social vulnerability, life experiences, perceptions of health and illness, use of folk medicine, stigma and prejudice suffered, and difficulty of access to public health services (SUS) of the individuals affected in order to understand the experience of living with SCA.Keywords: Sickle Cell Anemia, social vulnerability, Amazonia La anemia de células falciformes es una enfermedad crónica, hereditaria, que tiene una alta prevalencia en personas de ascendencia africana en Brasil. En la Amazonía existen pocos estudios sobre la realidad que viven las personas afectadas por esta enfermedad. La queja se entiende como un fenómenobiocultural, ya que se refiere a aspectos evolutivos, genéticos, ambientales, socioeconómicos y culturales que influyen en la vida cotidiana de las personas. Esta investigación cualitativa, etnográfica, se realizó con una muestra de 40 personas HB*SS – o sus cuidadores en el caso de los niños – que viven en diferentes ciudades del estado de Pará, lo que representa alrededor del 10%de las personas que reciben tratamiento en el centro de referencia hematológico del estado. La vulnerabilidad social de los sujetos, sus percepciones de la salud y la enfermedad, los tratamientos adyuvantes (medicina popular) utilizados, su conocimiento del diagnóstico, estigmas y prejuicios sufridos, representaciones y experiencias de vida, y las dificultades de acceso y la asequibilidadde los servicios de salud (SUS) fueron analizados para comprenderla experiencia de vivir con anemia falciforme.Palabras clave: Anemia de células falciformes, vulnerabilidad social,Amazonía |