| Título: |
Avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde em pacientes portadores de hemofilia Assessment of health-related quality of life in hemophilia patients Evaluación de la calidad de vida relacionada a la salud en pacientes portadores de hemofilia |
| Autores: |
Garbin, Livia Maria; Universidade de São Paulo Carvalho, Emilia Campos de; Universidade de São Paulo Canini, Silvia Rita Marin da Silva; Universidade de São Paulo Dantas, Rosana Aparecida Spadoti; Universidade de São Paulo |
| Fecha: | 2008-06-25 |
| Publicador: | Ciência, Cuidado e Saúde |
| Fuente: |
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| Tipo: |
estudo descritivo |
| Tema: |
Enfermagem Hemofilia; Qualidade de vida; Enfermagem. Hemophilia; Health-related quality of life; Nursing. Hemofilia; Calidad de vida relacionada con la salud; Enfermería. |
| Descripción: |
Este é um estudo descritivo, com os objetivos de identificar o perfil clínico e sociodemográfico e medir a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de pacientes com hemofilia. Uma amostra de 30 pacientes do sexo masculino, com idade média de 34,36 anos (mínima de 18 e máxima de 66 anos) foi entrevistada. A QVRS foi avaliada pelo instrumento Medical Outcomes Survey 36 – item Short Form (SF-36), que contém oito domínios. Entre os hemofílicos estudados, 63,3% apresentavam hemofilia A grave e 66,6% tinham alguma doença infecciosa transmitida por hemocomponentes. As seqüelas mais freqüentes, devido aos episódios de sangramento, foram a hemartrose/artropatia - presente em 56,8% dos pacientes - e hemartrose/distrofia muscular, em 23,3%. Os domínios mais afetados foram aspectos físicos, dor e aspecto emocional; os domínios capacidade funcional, estado geral de saúde e saúde mental apresentaram escores intermediários; e os menos afetados foram os aspectos sociais e a vitalidade. Quando comparado com indivíduos com diferentes condições crônicas de saúde, o grupo de hemofílicos é o que apresenta a menor pontuação no atributo aspectos físicos. O conhecimento dos domínios da QVRS mais afetados possibilita ao enfermeiro oferecer uma melhor assistência de enfermagem. This descriptive study aimed to identify the clinical and socio-demographic profile and measure the health-related quality of life (HRQL) of hemophilia patients. We interviewed a sample of 30 male patients, with a mean age of 34.36 years (minimum 18 and maximum 66 years). HRQL was assessed through the Medical Outcomes Survey 36-item Short Form (SF-36), which contains eight domains. In the sample, 63.3% presented severe hemophilia A and 66.6% displayed some infectious disease transmitted by blood components. The most frequent sequelae caused by the bleeding episodes were hemarthrosis / arthropathy, present in 56.8% of patients, and hemarthrosis / muscular distrophy in 23.3% of them. The most affected domains were physical aspects, pain and emotional aspect; the functional capacity, general health state and mental health state domains displayed intermediary scores; and the least affected domains were social aspects and vitality. In comparison with patients suffering from different chronic health conditions, the hemophilia group presents the lowest score for physical aspects. Knowledge about the most affected HRQL domains allows nurses to offer better nursing care. Este es un estudio descriptivo que tiene como objetivo identificar el perfil clínico y sociodemográfico y medir la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de pacientes con hemofilia. Entrevistamos a una muestra de 30 pacientes del sexo masculino, con edad promedio de 34,36 años (mínima de 18 y máxima de 66 años). La CVRS fue evaluada por el instrumento Medical Outcomes Survey 36 – item Short Form (SF-36), que contiene ocho dominios. Entre los hemofílicos estudiados, el 63,3% presentaba hemofilia A grave y el 66,6% tenía alguna enfermedad infecciosa transmitida por hemocomponentes. Las secuelas más frecuentes debido a los episodios de sangramiento eran la hemartrosis/artropatía, presentes en el 56,8% de los pacientes, y hemartrosis/distrofia muscular en el 23,3%. Los dominios más afectados fueron aspectos físicos, dolor y aspecto emocional; los dominios capacidad funcional, estado general de salud y salud mental presentaron escores intermediarios; y los menos afectados fueron los aspectos sociales y la vitalidad. Se comparado con individuos con diferentes condiciones crónicas de salud, el grupo de hemofílicos es el que presenta la menor puntuación en el atributo aspectos físicos. El conocimiento de los dominios de la CVRS más afectados posibilita al enfermero ofrecer una mejor atención de enfermería. |
| Idioma: | Portugués |