| Título: |
Ways of weaving networks for the care by the family that is experiencing the chronic condition by adrenoleukodystrophy - doi: 10.4025/cienccuidsaude.v11i1.18872 Modos de tejer redes para el cuidado por la familia que vive la condición crónica por adrenoleucodistrofia Modos de tecitura de redes para o cuidado pela família que vivencia a condição crônica por adrenoleucodistrofia - doi: 10.4025/cienccuidsaude.v11i1.18872 |
| Autores: |
Nepomuceno, Marly Akemi Shiroma; FAEN/UFMT Bellato, Roseney; UFMT Araújo, Laura Filomena Santos de; UFMT Mufato, Leandro Felipe; UFMT |
| Fecha: | 2012-10-24 |
| Publicador: | Ciência, Cuidado e Saúde |
| Fuente: |
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| Tipo: |
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| Tema: |
Neurodegenerative Diseases; Family; Delivery of Health Care. Enfermedades Neurodegenerativas; Familia; Prestación de Atención de Salud. Doenças Neurodegenerativas; Família; Assistência à saúde. |
| Descripción: |
In the search for health care caused by chronic condition, the family builds paths weaving networks that articulate with the family dynamics, so that the right to health can be guaranteed. Thus, we aimed at understanding how the family is affected in its daily life by the experience of coping with Adrenoleukodystrophy in a child, as well as the networks for the care woven by the family to get support in this experience. A methodological approach History of Focal Life, presented by the Depth Interview and the observation for the composition of the data corpus. We also used the designs of the spatial and temporal trajectory and of the networks for the care as analyzing tools of the Therapeutic Itinerary of this family. The results showed that, in the weaving of the networks, public and private spheres of different dimensions are placed in movement by the family in the perspective of having the permanent and constantly renewed care that the child’s condition demands. We highlight how the family was affected when facing the difficulties found in receiving effective answers for their needs, which leads to the erosion of their own care potentials. En la búsqueda por cuidados a la salud exigidos por una condición crónica, la familia construye recorridos entretejiendo redes que se articulan con la dinámica familiar, para que puedan tener garantizado el derecho a la salud. Así, tuvimos por objetivo comprender cómo la familia es afectada en su cotidiano por la experiencia de la condición crónica por adrenoleucodistrofía en niños y cómo funcionan las redes para el cuidado, tejida por ella, para sostenerla en esa experiencia. Empleamos el abordaje metodológico “Historia de vida focal”, desarrollada por el método “Entrevista en profundidad” y por la observación para la composición del corpus de datos. Utilizamos aun los diseños de la trayectoria espacial y temporal y de las redes de cuidado como herramientas para analizar el Itinerario terapéutico de esa familia. Los resultados mostraron que, en el entretejimiento de las redes, instancias públicas y privadas de diversas dimensiones son colocadas en movimiento por la familia, en la perspectiva de tener el cuidado permanente, progresivo y constantemente renovado que la condición del niño exige. Evidenciamos cómo la familia fue afectada por las dificultades encontradas en la obtención de respuestas efectivas a sus necesidades, lo que lleva al desgaste de sus propios potenciales de cuidado. Na busca por cuidados à saúde exigidos por uma condição crônica, a família constrói percursos entretecendo redes que se articulam com a dinâmica familiar, para que possam ter garantido o direito à saúde. Assim, tivemos por objetivo compreender como a família é afetada no seu cotidiano pela experiência da condição crônica por adrenoleucodistrofia em criança e como funcionam as redes de cuidado por ela tecidas para sustentá-la nessa experiência. Empregamos a abordagem metodológica “História de vida focal,” operacionalizada pelo método “Entrevista em profundidade” e pela observação, para a composição do corpus de dados. Utilizamos ainda os desenhos da trajetória espacial e temporal e das redes de cuidado como ferramentas para analisar o Itinerário terapêutico dessa família. Os resultados mostraram que, no entretecimento das redes, instâncias públicas e privadas de diversas dimensões são colocadas em movimento pela família, na perspectiva de ter o cuidado permanente, progressivo e constantemente renovado que a condição da criança exige. Evidenciamos como a família foi afetada pelas dificuldades encontradas na obtenção de respostas efetivas às suas necessidades, o que leva ao desgaste de seus próprios potenciais de cuidado. |
| Idioma: | Portugués |