| Título: | Fibromialgia: la enfermedad silenciada : percepciones, significaciones y estrategias de autoatención |
| Autores: | Carrasco Acosta, María del Carmen |
| Fecha: | 2012 |
| Publicador: | Dialnet (Tesis) |
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| Tipo: | text (thesis) |
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En el presente estudio indagamos en los significados socioculturales elaborados en torno a la Fibromialgia, que transcienden a las �evidencias científicas� del modelo biomédico. Esta enfermedad compleja, tiene como principal síntoma el dolor crónico, que además se encuentra acompañado por una batería de alteraciones (alteración del sueño, fatiga, etc.). Analizamos como el dolor incide en la persona de forma holística (en las actividades cotidianas, relaciones sociales, etc.). Por lo que hemos dibujando el itinerario vital de las personas enfermas, para mostrar el proceso de la pérdida de la salud, la búsqueda de la atención, y la autoatención realizada por las enfermas para favorecer su independencia. Estudiamos las diferentes percepciones de las afectadas, desde el modelo de la Fenomenología de la Percepción (M. Merleau-Ponty, 1964), en conjunción con el Modelo salud-enfermedad-atención (E.L. Menéndez, 2000). Estos dos modelos nos permiten reconstruir el �itinerario vital� de las enfermas, desde los espacios domésticos y sociales, desde la red de ayuda colectiva conformada por una asociación de Fibromialgia. Y en base a ello nos propusimos indagar en las percepciones y significaciones que poseen las personas enfermas de Fibromialgia durante su recorrido vital en el proceso de enfermedad-padecimiento-atención, conocer las causas por las que silencian la enfermedad, y las estrategias de autoatención que realizan para mejorar la calidad de sus vidas. El estudio da comienzo en octubre de 2007, en la Asociación de Fibromialgia (AEMFAL), ubicada en la localidad de Aljaraque (Huelva). Todas las afectadas participantes han sido oficialmente diagnosticadas de Fibromialgia por un profesional de la biomedicina. Hemos utilizado el Método Etnográfico, porque es un procedimiento cualitativo de investigación idóneo para estudiar la realidad social de las enfermas, debido a su carácter flexible, holístico, inductivo y descriptivo. La principal técnica de investigación es la observación participante. Completamos el estudio etnográfico, con el análisis del discurso de las diferentes historias de vida, narraciones orales individuales/colectivas, reflexiones, foros y blogs de Internet. El diseño de investigación elegido, favorece una selección y muestreo abierto, ad hoc. Para organizar la información obtenida, hemos establecido una serie de categorías temáticas significativas, como son la salud/enfermedad, atención biomédica/otras formas de atención, etc. Con esta investigación aportamos un enfoque diferente, abordando el tema desde las vivencias de las afectadas, observando cómo se desenvuelven en el escenario social de la asociación y analizando sus discursos, los cuales cobran un especial protagonismo desde la Antropología Social y Cultural, y más específicamente desde el ámbito de la Salud. De las conclusiones destacamos que, la carencia de recursos comunitarios de la asistencia pública de Huelva, alarga el proceso del diagnóstico y propicia una atención deficitaria a las enfermas. Además, las afectadas perciben una relación inadecuada con los profesionales de la biomedicina que las atiende, principalmente, desde la atención pública. La ausencia de información respecto al consumo y la falta del seguimiento del tratamiento prescrito, potencian el abandono, por parte de las enfermas, del Régimen Terapéutico. Las afectadas se sienten extrañas, en una sociedad donde prima el cuerpo saludable. Por lo que utilizan el �silencio� como una estrategia de protección. Desde un enfoque androcéntrista de la salud, se generan sesgos en la atención y nuevas desigualdades en la atención, al feminizar y deslegitimar la Fibromialgia. Las asociaciones suplen el déficit de conocimientos de las afectadas, con actividades formativas (cursos, jornadas, talleres, etc.). En el seno de estos las enfermas diseñan sus �propios trajes terapéuticos�, con el fin de mejorar la calidad de sus vidas. La ausencia de unos criterios de evaluación adecuados, no permite a los profesionales de la biomedicina de las inspecciones médicas identificar. In this study, we investigate the sociocultural meanings built up around fibromyalgia which transcend the � scientific evidence� o f the biomedical model. The main symptom o f this complex illness is chronic pain, although it is also accompanied by a series o f other changes (changed sleep patterns, fatigue, and so on). We analyse how pain affects people in a holistic way (in their daily activities, social relationships, and so on). For this reason, we have drawn up a life itinerary o f the people affected by this illness to show the process o f diminishing good health (?), seeking help and self-care strategie put into practice by people suffering from this illness to benefit their independence. We study the different perceptions o f those affected from the Phenomenology o f Perception model (M. Merleau-Ponty, 1964) in conjunction with the Health-Illness- Care model (E.L. Menendez, 2000). These two models allow us to rebuild the � life itinerary� o f those people affected by this illness, from domestic and social areas and the collective help network formed by a Fibromyalgia association. On this basis, we set out to investigate the perceptions and meanings which Fibromyalgia sufferers have in their life history in the illness-suffering-care process, and discover their reasons for keeping their illness a secret and the self-care strategies which they adopt to improve the quality o f their lives. The study starts in October 2007 in the Fibromyalgia Association (AEMFAL) located in Aljaraque (Huelva). All o f the participants have been officially diagnosed with fibromyalgia by a biomedical professional. We use the Ethnographic Method, as it is an ideal qualitative research procedure for studying the social reality o f people who suffer from this condition, thanks to its flexible, holistic, inductive and descriptive nature. The main research technique is participant observation. We complete the ethnological study with the analysis o f the discourse o f different life stories, individual and collective oral accounts, observations, forums and Internet blogs. The chosen research design plan favours an open selection and sampling, ad hoc. In order to organise the information obtained, we set up a series o f relevant thematic categories, such as health/illness, biomedical/other forms o f care, and so on. With this investigation, we take a different focus, approaching the topic from the experiences o f those people affected, observing how they cope in the social environment o f the association and analyzing their comments, which gain special prominence in terms o f social and cultural anthropology and, more specifically, in the field o f health. From the conclusions we highlight the fact that the lack o f public healthcare resources in the community in Huelva draws out the diagnostic process and leads to inadequacies in patient care. Furthermore, those affected perceive an unsatisfactory relationship with the biomedical professionals who see them, mainly those from the public healthcare service. The absence o f information with respect to use and the lack o f monitoring o f prescribed treatment can lead to sufferers abandoning the Therapeutic System. Those affected feel strange in a society which prioritises a healthy body. For this reason, they use � silence� as a protection strategy. From an androcentric perspective o f health, feminising and illegitimising fibromyalgia generates bias and inequality in healthcare. The associations make up for sufferers� lack o f knowledge with educational activities (courses, workshops, and so on). During these, sufferers design their �own therapeutic suits� , with the aim o f improving their quality o f life. The lack o f adequate evaluation criteria does not allow biomedical professionals to identify or measure, in medical checks, the degree o f disability which fibromyalgia sufferers have. |
| Idioma: | spa |